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Vivre avec le syndrome de RettDES REPÈRES, À VOTRE RYTHME

EXPLORER LE QUOTIDIEN

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LE QUOTIDIEN, ENSEMBLE

Des pistes pour alléger le quotidien.

Vivre avec le syndrome de Rett, c’est avancer avec des questions très concrètes. Découvrez des aides, comprenez leur usage et préparez vos échanges avec l’équipe.

Explorer le matériel & les aides

À votre rythme, selon ce qui compte pour vous.

Partir d’une situation, pas d’un nom de matériel.

Se déplacer, communiquer, mieux s’installer… Il existe des possibilités que l’on ne connaît pas encore.

Le quotidien comme point de départ

Choisissez une situation pour explorer les pistes, les interlocuteurs et les questions à préparer.

Communiquer

Je voudrais mieux comprendre ce qu’elle veut.

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Confort

J’aimerais mieux préparer mes observations.

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À la maison

Notre maison complique certains gestes.

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Mobilité

Je cherche des possibilités pour les déplacements.

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Participer

Je voudrais qu’elle puisse davantage participer.

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Repas

Les repas deviennent compliqués.

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Sommeil

J’aimerais revoir son installation au lit.

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Toilette

La douche n’est plus simple.

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Transferts

La porter devient difficile.

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Véhicule adapté

L’installer en voiture devient difficile.

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Découvrir. Comprendre. En parler.

01

Repérer une possibilité

Explorez les entrées par besoin, par catégorie ou avec vos mots.

02

Comprendre son usage

Retrouvez le contexte, les interlocuteurs et les points de vigilance de chaque fiche.

03

Préparer l’échange

Appuyez-vous sur les questions proposées pour discuter d’un essai et des démarches.

Pas de parcours imposé. Pas de liste de matériel obligatoire. Chaque piste est à adapter avec les professionnels.

RE2TAutour du syndrome de Rett

Un écosystème pour relier les familles, les ressources utiles, les professionnels et les projets autour du syndrome de Rett.

Vivre avec le Rett rassemble des repères pratiques. Ces contenus ne remplacent jamais un avis médical, une décision de financement ou une urgence.

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