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Les repères

Des lectures courtes pour préparer vos questions, à votre rythme.

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Communiquer, même sans parole

Cartes, classeur, contacteurs, regard : ouvrir des possibilités.

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Repère : Communiquer, même sans parole (caa) · Révision 1 · Informations générales

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Du besoin à l’essai du matériel

Une liste d’équipements est un point de départ, pas une ordonnance.

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Repère : Du besoin à l’essai du matériel (materiel) · Révision 1 · Informations générales

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Préparer un échange avec la MDPH

Décrire un besoin, pas seulement demander un objet.

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Repère : Préparer un échange avec la MDPH (mdph) · Révision 1 · Informations générales

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Préparer ses observations pour l’équipe

Mettre en mots une inquiétude sans chercher un diagnostic dans l’app.

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Repère : Préparer ses observations pour l’équipe (observer) · Révision 1 · Informations générales

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Les loisirs sont aussi un sujet de rendez-vous

Ne pas limiter le projet aux soins et aux démarches.

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Repère : Les loisirs sont aussi un sujet de rendez-vous (participer) · Révision 1 · Informations générales

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Renouvellement : la référence change la réponse

Ne pas confondre durée de vie, garantie et nouvelle prise en charge.

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Manger et boire : partir des consignes de l’équipe

L’installation et les accessoires ne remplacent pas le bilan.

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Repère : Manger et boire : partir des consignes de l’équipe (repas) · Révision 1 · Informations générales

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Comprendre Rett, sans tout apprendre d’un coup

Quelques repères pour entrer dans le sujet, à votre rythme.

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Repère : Comprendre Rett, sans tout apprendre d’un coup (rett) · Révision 1 · Informations générales

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Un lit adapté ne résume pas le sommeil

Préparer le point sur le couchage et les nuits.

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Repère : Un lit adapté ne résume pas le sommeil (sommeil) · Révision 1 · Informations générales

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Une douche plus simple, une intimité préservée

Penser au confort de la personne et aux gestes des aidants.

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Repère : Une douche plus simple, une intimité préservée (toilette) · Révision 1 · Informations générales

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Quand les transferts deviennent difficiles

Des sujets à aborder avant de s’épuiser à porter.

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Véhicule adapté : poser les bonnes questions

Distinguer la voiture, les adaptations et la sécurité du passager.

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Repère : Véhicule adapté : poser les bonnes questions (voiture) · Révision 1 · Informations générales

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Un écosystème pour relier les familles, les ressources utiles, les professionnels et les projets autour du syndrome de Rett.

Vivre avec le Rett rassemble des repères pratiques. Ces contenus ne remplacent jamais un avis médical, une décision de financement ou une urgence.

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