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Vivre avec le syndrome de Rett
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LE QUOTIDIEN, ENSEMBLE

Des repères concrets. Des expériences à partager.

Vivre avec le syndrome de Rett, c’est avancer avec des questions très concrètes. Découvrez des aides, comprenez leur usage et préparez vos échanges avec l’équipe.

Trouver une aide au quotidienDécouvrir les expériences

À votre rythme, selon ce qui compte pour vous.

Partir d’une situation, pas d’un nom de matériel.

Se déplacer, communiquer, mieux s’installer… Il existe des possibilités que l’on ne connaît pas encore.

Trouver rapidement un repère

Recherchez parmi le matériel, les besoins, les guides, les rendez-vous et les interlocuteurs.

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Le quotidien comme point de départ

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Communiquer

Je voudrais mieux comprendre ce qu’elle veut.

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Confort

J’aimerais mieux préparer mes observations.

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À la maison

Notre maison complique certains gestes.

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Mobilité

Je cherche des possibilités pour les déplacements.

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Les expériences des familles

Lisez des vécus publiés ou proposez le vôtre. Les récits restent dans leur langue originale.

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Vos outils et contacts

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Des repères transparents, des sources consultables et des contenus familiaux relus avant publication.

Découvrir. Comprendre. En parler.

01

Repérer une possibilité

Explorez les entrées par besoin, par catégorie ou avec vos mots.

02

Comprendre son usage

Retrouvez le contexte, les interlocuteurs et les points de vigilance de chaque fiche.

03

Préparer l’échange

Appuyez-vous sur les questions proposées pour discuter d’un essai et des démarches.

Pas de parcours imposé. Pas de liste de matériel obligatoire. Chaque piste est à adapter avec les professionnels.

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